Verhaal van Edith Schippers en Martin van Rijn

Bij wijze van voorwoord van het in 2016 uitgebrachte boek ‘Herinnering is het mooiste woord’ deelden toen minister Edith Schippers (VVD) en staatssecretaris Martin van Rijn (PvdA) van Volksgezondheid, Welzijn en Sport hun persoonlijke ervaringen met alzheimer. Wat vinden zij nog kwaliteit van leven? Wat is hun visie op de zorg voor dementie, nu en straks?

Op zoek naar seconden van geluk

De staatssecretaris: ‘Ze herkent me niet meer. Er is een tijd geweest dat mijn moeder lachte als ik haar bezocht, dan waren we allebei even gelukkig. Ik kon haar ook wel laten glimlachen door zelf te lachen, door een beetje over haar gezicht te strijken. Maar that’s it.’

De minister: ‘Opgesloten zitten in een verpleeghuis is voor mijn vader totale horror. “Ik blijf hier in Portugal,” zegt hij. “Ik loop liever dement in een sloot.”’

1. Toen een alzheimerpatiënt nog kinds was

Wat was voor u de eerste confrontatie met dementie?

Edith Schippers: ‘Mijn overgrootmoeder was kinds. Zo heette dat in die jaren nog. Ze had één groot doel: honderd worden. Dat heeft ze net niet gehaald, het scheelde maar een paar dagen – heel sneu. Op het laatst was ze ver heen, maar als klein kind vond ik dat helemaal niet eng. Hartje zomer hadden we hele gesprekken over Sinterklaas en zwarte Piet. Ze zat voortdurend op de intocht te wachten. Ik ook, eigenlijk.’

Martin van Rijn: ‘Mijn grootvader was dement. Ik heb daar weinig herinneringen aan. Ik was nog jong, mijn ouders hielden mij daar een beetje van weg. Hun idee was: op die manier herinnert hij zijn opa zoals die was. De emotionele beladenheid was voor mij de beladenheid die ik voelde bij mijn moeder, als ze terugkwam van een bezoek aan haar vader. Kapot was ze dan. Intens verdrietig. In de jaren zestig werden demente mensen opgesloten in een soort GGZ-klinieken. Ze werden gezien als psychiatrisch gestoord. Alzheimer was taboe, een ziekte die werd weggemoffeld. Opa verdween in een inrichting, punt. Ik heb hem daarna nooit meer gezien.’

Edith Schippers: ‘Zo rond mijn zeventiende had ik een schoonmaakbaantje in een verpleeghuis in Driebergen. Daar kwam ik pas echt in aanraking met alzheimer. We hebben de neiging het verleden te romantiseren, zo van: vroeger was de zorg veel beter. Nou, ik kan je vertellen: toen lagen patiënten met z’n zessen op een kamer, dement of niet, met tussen de bedden alleen een gordijntje en een ladenkastje. Sommige mensen waren helemaal van slag en huilden voortdurend. Het zal je moeder zijn, of je zal ernaast liggen. In één van de zalen schreeuwde een mevrouw heel hard, de hele dag door. Eerst durfde ik niet naar binnen, met m’n sopemmertje. Als tiener vond ik het heel naar om te zien dat mensen totaal geen controle hadden over zichzelf.

‘Mijn vader en stiefmoeder hebben een demente vrouw in huis genomen. Voor de verzorging werden ze betaald. Ik woonde bij mijn moeder – in de vakanties werd ik daarmee geconfronteerd. Toen kwam alzheimer dichtbij. Ik zag alle kenmerken: de verwarring, de vergeetachtigheid, ontlasting tegen de muren smeren. Eén keer gooide die vrouw haar sieraden in de wc, die vond mijn stiefmoeder tot haar opluchting nog terug. Ze zei: “Anders had haar familie gedacht dat ik die dingen achterover had gedrukt.” Uiteindelijk is die vrouw overleden. Kijk, in het huishouden van mijn vader en stiefmoeder kon veel. Het was een vrolijk, druk gezin met veel kinderen en nog veel meer beesten, één groot Pippi Langkous-huis waar de kippen over tafel liepen. Die demente mevrouw ging mee in een soort luchtigheid van het leven, ook al is die ziekte niet luchtig maar zwaar. Sommige mensen zeggen: je mag geen grappen maken over alzheimer, dat is niet respectvol. Maar een lach geeft
lucht, adem. Hoe kun je zonder?’

2. Haarfijn uitleggen waarom iets níet kan

Wat is nodig om de kwaliteit van leven in verzorgings- en verpleeghuizen te verbeteren?

Martin van Rijn: ‘De sociale dimensie – we leren steeds meer hoe belangrijk die is. Bij patiënten in een verzorgings- of verpleeghuis gaat het soms helemaal niet meer om zorg in de technisch-medische zin van het woord, maar om welzijn, welbevinden. Daarom heb ik een plan gemaakt om verpleeghuizen te stimuleren: Waardigheid en trots. Met als ondertitel: Naar een liefdevolle zorg voor ouderen. Meer aandacht voor de kwaliteit van leven, dáár maak ik mij sterk voor.’

Edith Schippers: ‘Ik hou van een cultuur van: leven en laten leven. Dat mensen de ruimte hebben in een instelling om nog te doen wat ze kunnen doen. Vaak is het gedoe over kleine dingen. Mogen er planten in de gang? Mag een mevrouw een hondje op haar kamer? Mag er iemand een glaasje wijn? Mensen in de zorg zijn vaak risicomijdend. Want zij zijn verantwoordelijk, en als er iets misgaat krijgen zij de schuld en is het al snel een schandaal.

In regels moet je regelen wat je moet regelen, maar de eerste vraag moet zijn: hoe maken we het hier leuk? Wat past bij wie, in welk stadium van alzheimer zijn ze? Hoe zorg je voor voldoende rust, maar ook: hoe zorg je voor voldoende prikkels, voor reuring en beweging, voor plezier? ‘Er zijn altijd mensen die mij haarfijn kunnen uitleggen waarom iets níet kan. Ik heb daar een gruwelijke hekel aan. Ik wil namelijk van mensen horen hoe een goed idee wél kan. Kijk, ik ga over de curatieve zorg, de genezing, en Martin over de care, de verzorging. Maar we vinden allebei dat een verzorgings- of verpleeghuis voor ouderen niet een gesloten bastion met hoge muren mag zijn. Ik wil de luiken open! Ik wil die instellingen betrekken bij de buurt. Dat er in de gemeenschappelijke ruimte van een tehuis een biljart staat waar stamgasten van het aanpalende café ook nog terecht kunnen, om maar iets te noemen.

‘Dit heeft risico’s. Een patiënt kan op een onbewaakt moment zoekraken. Iemand kan vallen. Maar risico’s horen bij het leven. Het gaat om de balans: je maakt het leefbaar, waarbij je zorgvuldig
risico’s afweegt én incalculeert. Dat zal niet altijd makkelijk zijn, maar het is het waard. Het personeel zelf vindt het óók leuker om in een zorginstelling te werken waar veel meer kan en veel meer mag, waar creativiteit en passie voor het vak de ruimte krijgen. En ja, dan gaat er eens iets mis. Dan moeten we dus niet bij elke valpartij de kop eisen van iemand.

Martin van Rijn: ‘Oogcontact werkt bij mijn moeder nu nog als enige. Ik neem iets lekkers voor haar mee: cakejes, zachte snoepjes’

‘Ik was een keer op een muziekmiddag in Heemstede. Wat was het geval? Autistische kinderen van de muziekschool moesten leren optreden. In hun wereld is dat griezelig en moeilijk. Ze hebben podiumvrees. Wat hebben de mensen van de muziekschool bedacht? Ze organiseerden een optreden in het verzorgingshuis. De bewoners – van wie veel met alzheimer – werden naar de hal gereden, waar een podium was neergezet. Die kinderen speelden oud-Hollandse liedjes met allerlei instrumenten, ik kreeg ook nog zo’n trommelding om het ritme aan te geven. Veel van de ouderen praatten niet meer, maar ze zongen wel mee met de liedjes van hun kinderjaren. Die kenden ze nog by heart. Het was een hartstikke gezellige boel – ik heb mij reuze vermaakt. Zo creëer  je een win-win-situatie. Daar hou ik nou zo van.’

Martin van Rijn: ‘Ik ken alle verhalen. Ik wéét dat er nog veel moet verbeteren, de discussie over de kwaliteit van verpleeghuizen moet echt gevoerd worden. Dat heb ik ook aangegeven naar aanleiding van het artikel in het AD over mijn vader en de verzorging van mijn moeder. Als in een krantenbericht staat dat de urine langs haar enkels loopt… Dat is heftig. Dat ráákt mensen, en mij helemaal. Ik blijf keihard knokken voor verbetering. Waar gaat het goed? En waarom dan? Hoe komen we tot een menselijke maat? Dan moet je een open mind houden. Ik kwam een keer op een boerderij-achtig zorghuis met kleine kamertjes en een toilet en douche op de gang. Ik dacht meteen: oeh, da’s niet goed. Strikt genomen voldeed dat gebouw gewoon niet. Maar ja, met zes ouderen deelden die mensen iets gezamenlijks, met twee verpleegkundigen en heel veel familie erbij. De betrokkenheid en saamhorigheid was fantastisch, al die mensen zeiden: dit mag nooit weg. Wat telt dan zwaarder?’

3. Toen zag je het

Hoe ervaren zij de ziekte van Alzheimer persoonlijk?

Edith Schippers: ‘Ik kom uit een rare familie. Wij zijn niet standaard, en mijn vader al helemaal niet. Hij en mijn stiefmoeder wonen in Portugal. Op een berg. Dat is het beste voor iedereen, want zo hoeft er niemand te zeuren over alle emoes, kippen, geiten en konijnen die door de tuin lopen. Mijn vader is bioloog, hè. Zeer gericht op alles wat leeft en bloeit en buiten, vooral buiten. Hij is stronteigenwijs, enigszins onaangepast, je zou hem excentriek kunnen noemen. Mensen vinden hem een hele leuke man die fantastische verhalen kan vertellen. Hij maakt alles net wat mooier en spannender. ‘Een paar jaar geleden begon hij dingen te vergeten. Hij verdwaalde. Nu zijn wij in de familie allemaal slecht in de weg, zal ik maar zeggen, maar dit was veel ernstiger. Als hij naar buiten ging, moest hij de hond meenemen die hem de weg terugwees.

In 2014 zijn we naar het VUmc Alzheimercentrum gegaan. Daar is hij helemaal door de molen gegaan. De diagnose was: lewy body, een variant van dementie die erg lijkt op parkinson, met die tremor, het trillen, een kromme rug en stijf worden. Volgens mijn vader heeft hij geen dementie. “Ik heb parkinson.” Dat heeft hij van een Portugese arts gehoord. Ik weet niet hoe goed die arts is, en ik weet ook niet hoe goed het Portugees van mijn vader is.

‘Parkinson, lewy body, alzheimer – het zijn allemaal erge ziektes. Toch is alzheimer de allergrootste nachtmerrie voor mijn vader. Hij is nu nog zo scherp als een scheermes. We hadden laatst een
heel helder gesprek over hoe IS aan wapens komt. Inmiddels is mijn vader wel zwaar gedesoriënteerd. Laatst logeerde hij bij mij. Zodra hij buiten de deur stond, was hij de weg al kwijt. Alleen nog maar buiten de deur, begrijp je. Hij weet dan echt niet meer of hij links of rechts moet. Ik ben hem een paar keer kwijtgeraakt. Mijn vader ziet er anders uit dan anderen, met een cowboyhoed of een raar mutsje, zo konden mensen hem snel aanwijzen. Het zijn toch angstige momenten. Bij lewy body gaat het eerst langzaam en dan snel, met waanbeelden en hallucinaties.
Hoe zal dat gaan? Ik maak me zorgen. Ik ben zeer bevreesd.’

Martin van Rijn: ‘Het is moeilijk aan te geven wanneer de eerste signalen van dementie zichtbaar werden bij mijn moeder. Heel lang hebben mijn ouders ’t zelf proberen te rooien. Hier zag je eigenlijk opnieuw dat zij dementie liever van mij weg wilden houden, ondanks de nieuwe tijd. Achteraf gezien zag ik wel vreemde dingen. Dan waren we aan het klaverjassen en mijn moeder kon niet kleur bekennen. Ben ik naïef geweest? Wílde ik het niet zien? Ik herken het gevoel, maar ja, na zo’n incident ging het weer goed, dan sta je daar verder niet zo bij stil. Tot vijf jaar geleden: mijn vader werd opgenomen in het ziekenhuis, mijn vrouw en ik namen mijn moeder een tijdje in huis. Toen zag je het. Haar verwardheid. Het verliezen van woorden, de moeizame communicatie,
de apathie. Ze kon niet meer koken, ze kon zich niet meer zelf aankleden… Ik ben echt geschrokken.

‘Een arts bevestigde het: alzheimer. Al in een vrij laat stadium. Dat vermoeden hadden we al, maar zo’n mededeling is toch een shock. Uiteindelijk ging mijn moeder zo razendsnel achteruit dat ik
vaak heb gedacht: goh, ik had graag veel meer met haar gepraat. Ze was eerst erg stil. Ik denk vanuit de angst om je niet goed meer te kunnen uiten. Daarna verloor ze haar communicatievermogen, dat ze letterlijk niet meer kon praten. Er was geen verlichting. Ook niet met hilarische voorvallen, samen lachen om de verkeerde dingen. Ik heb toen nog wat fotoboeken
gemaakt, met foto’s van ons samen, om nog contact met haar proberen te krijgen. Maar ze was al weg.

‘Dat mijn moeder nu zo onbereikbaar is geworden… Dramatisch. Het geeft een enorm machteloos gevoel. Ze herkent me niet meer. Er is een tijd geweest dat ze lachte als ik haar bezocht, dan waren we allebei even gelukkig. Ik kon haar ook wel laten glimlachen door zelf te lachen, door een beetje over haar gezicht te strijken. Maar that’s it. Oogcontact werkt bij mijn moeder nu nog als enige. Ik neem iets lekkers voor haar mee: cakejes, zachte snoepjes. Heel af en toe zie je iets waarvan je denkt: hé, dat is instemming, ze is er weer even. Het is een fase dat je op zoek bent naar seconden van geluk.’

Edith Schippers: ‘Mijn vader is een onafhankelijke man die in extreme vorm aan zijn vrijheid hecht. Voor hem is deze diagnose werkelijk de grootste mokerslag die je kan geven. Het is zijn grote angst om zijn verstandelijke vermogens en autonomie kwijt te raken, dat wil hij gewoon niet meemaken. Zeker de eerste tijd heeft hij weinig anders gedaan dan op internet zoeken naar pillen die je volgens hem dan maar beter in huis kan hebben. Noem het een zelfmoordpil, een pil van Drion. Als liberaal ben ik ervan overtuigd dat een mens het recht heeft om zelf te kiezen hoe hij wil leven en hoe hij wil sterven, maar ik heb tegen hem gezegd: “Joh pa, dat heeft geen zin. Tegen de tijd dat jij die pillen zou willen slikken, weet je al niet meer dat je ze hebt. Ga nou nog genieten, doe de dingen die je nog kan.”

‘Portugal geeft hem nu zijn vrijheid: hij kan zijn wie hij wil zijn, midden in de natuur, op z’n eigen berg. Maar straks zal Portugal hem de vrijheid ontnemen, want in dat katholieke land is euthanasie zo goed als onbespreekbaar. Daarom heb ik ook tegen hem gezegd: is het niet een goed idee om terug te gaan naar Nederland? Want hij woont daar ook nog eens in the middle van niks, het kost een dag reizen om op die berg te komen. Hier is een levenseindekliniek, maar dat zal je dan wel formeel moeten regelen met een arts. Als dochter heb ik hem ook liever dichtbij. Maar opgesloten zitten in een verpleeghuis is voor hem ook totale horror. “Ik blijf hier,” zegt hij. “Ik loop liever dement in een sloot met m’n hond.” Laatst gaf hij toch weer een openingetje
voor een terugkeer naar Nederland. Moeilijk in te schatten bij hem, maar het zal nog wat worden.’

Martin van Rijn: ‘Ik vind het heel moeilijk over het einde na te denken. Het is bij mij zoals bij de meeste mensen: iemand van wie je houdt, wil en kun je gewoon niet missen. Ik denk aan een beeld en een tekst die mijn moeder had bewaard. Twee paar voetstappen langs de branding die plotseling één paar voetstappen worden. En daarbij de vraag: waarom ben je niet
mee blijven lopen toen ik het zo zwaar had? Het antwoord: die voetstappen zijn van mij; ik heb je gedragen.’

4. Bij het tergend zeker proces van afscheid nemen

Hoe zorgen we voor de mantelzorgers? Welke psychologische effecten heeft het ‘verdwijnen’ van een geliefd persoon op hen?

Martin van Rijn: ‘Er is meer aandacht nodig voor mantelzorgers. Niet alleen omdat in het kader van de participatiemaatschappij een steeds grotere druk op hen komt te liggen, maar ook omdat dementie een diagnose is voor de patiënt én voor de verwante van de patiënt. Eigenlijk krijg je samen de diagnose. Je gaat allebei een hele moeilijke weg afleggen. De persoonlijkheid verandert, of lost op. Het is een tergend zeker proces van afscheid nemen, niet eenmalig maar elke keer weer, waarbij je voortdurend verdrietig bent. Nancy Reagan, die de zorg had voor haar demente echtgenoot Ronald, zei het heel treffend: it’s a long goodbye.

‘De zorg is natuurlijk erg gericht op degene die een ziekte heeft. Wat dat voor de omgeving betekent, de praktische en emotionele gevolgen van de diagnose, daar is weinig oog voor. Ook in de samenleving leeft het niet genoeg. En ja, wanneer je als mantelzorger dan niet zo goed gebekt bent… Het ongelooflijke overkomt jou, en je denkt: wat betekent dit allemaal? Kan ik hierover praten?
Durf ik om hulp te vragen? Dan is het fantastisch als er iemand naast jou komt staan die zegt: “Joh, kan ik je helpen? Gaat het nog een beetje met je?” Dat kan een buurman of een lotgenoot zijn. Of een huisarts, een wijkverpleegkundige, een arts of een casemanager dementie. De kus van je naaste is misschien wel meer waard dan een aai over de bol van een professional, maar ze moeten er allebei zijn.’

Edith Schippers: ‘We moeten oppassen dat we niet te veel verantwoordelijkheid voor zorg bij de overheid leggen. Mijn moeder werkte vroeger in een verzorgingshuis. Die zei altijd: “Het maakt
niet uit hoeveel kinderen je hebt. Dat is echt geen garantie voor aandacht, als je oud bent. Ik zie hier vrouwen met wel acht kinderen die nooit bezoek krijgen, en vrouwen zonder kinderen bij wie altijd iemand aanloopt.” Ik heb geen zicht op familiebanden vanuit het verleden, dat beperkt je altijd in je oordeel, maar toch: ik vind dat we veel meer moeten omzien naar elkaar. Zelf ben ik in mijn tienerjaren opgegroeid in een dorpje in Drenthe. Toen had je nabuurschap. Het was heel gewoon dat drie, vier generaties onder één dak woonden. Oma paste op de kinderen, en als zij ‘kinds’ werd, paste het gezin op oma. Voor sommigen is dit weggelegd, maar het gaat ook om kleinere, praktische dingen. Als je weet dat jouw buurvrouw een zware last op haar schouders heeft, wat is er dan makkelijker om een keer voor twee mensen extra te koken? Dat scheelt de ander een ronde boodschappen doen, koken en pannen afwassen. Zo kun je al wat extra’s doen.

‘Soms gaat het niet. Als twee ouders drukke banen en kleine kinderen hebben en een demente vader of moeder woont honderd kilometer verderop, dan zeg je: dit laat zich niet meer regelen. Ik vind dat de overheid dan de verplichting heeft om te zorgen dat het goed opgevangen wordt. Die faciliteiten moeten wij dan bieden. Maar kijk naar Duitsland, daar is de situatie even anders. Eerst betaal je de zorg zelf, daarna draaien de kinderen voor de kosten op, en pas dan helpt de overheid. Niet voor niets brengen veel mensen hun ouders naar goedkope tehuizen in Oost-Duitsland. Nou, dat vind ik niet een fijn model. Om dat te voorkomen moeten we zorgen dat we werkelijk een samenleving vormen. De maatschappij, dat ben jij – dat vind ik de beste slogan ever.’

Edith Schippers: ‘Het zou een goed idee zijn om een leerstoel mantelzorg in te stellen’

Martin van Rijn: ‘Ik wil een drieslag. Eén: hoe kunnen we de zorg in brede zin verbeteren? Wat ís kwaliteit van leven als het gaat om instellingen en het omgaan met deze verschrikkelijke ziekte, ook voor mantelzorgers? Twee: we moeten letten op de betaalbaarheid, want er komt ook nog een generatie na ons. Én bezuinigen, én een betere zorg, dat is al een enorme opgave. Maar het belangrijkste is misschien wel mijn derde speerpunt: de betrokken samenleving. Wat willen we met ouder worden en dementie? Als je gezond bent, zeg je: als ik maar niet te veel premie betaal. Als je ziek bent, zeg je: alleen het beste is goed genoeg. Dat dilemma moet de burger óók voelen. Wat wordt er van ons gevraagd? Het hoort bij beschaving dat je meedoet, dat je meebetaalt. Zonder die betrokkenheid trekken we het niet.’

Edith Schippers: ‘Ik weet dat mantelzorg te veel kan worden voor mensen. In een vergrijzende samenleving mag je verwachten dat de psychische gevolgen alleen maar groter zullen worden. Zeker
als je zorgt voor een geliefde met alzheimer. Dat is gigantisch zwaar, fysiek en mentaal. Het is eenzaam. Weten we daar genoeg van? Is die kennis er? Daar zal Martin beter zicht op hebben dan ik,
maar ik kan me voorstellen dat we daar via universiteiten meer studie naar gaan doen. En dat de overheid daarin een faciliterende rol heeft – en bijvoorbeeld een deel van dat onderzoek financiert. Het zou een goed idee zijn om een leerstoel mantelzorg in te stellen. Ik denk dan vooral aan medische universiteiten met ook psychologie en psychiatrie-achtige opleidingen. Er is een samenwerkingsverband tussen de universiteiten van Amsterdam, Nijmegen en Tilburg dat allerlei studies doet over zorg. Wat doen we goed, wat kan beter? Ik zou tegen zorgwetenschappers
willen zeggen: start het overleg, kom met een voorstel. We kijken er meer dan welwillend naar.’

Martin van Rijn: ‘Wat is nou mijn droommaatregel als het gaat om mantelzorg? Dertig jaar geleden zaten we in een samenleving van groei. De crisis was net voorbij. We wilden dat vrouwen gelijke
kansen hadden op de arbeidsmarkt. Toen zaten we met de vraag: hoe kunnen we kinderopvang goed regelen om het dagelijks leven van mensen te verlichten? Nu staan we voor de noodzaak van een betrokken samenleving. Want de cijfers liegen niet: in 2040 zien we een verdubbeling van het aantal 65-plussers. Het aantal alzheimerpatiënten zal groeien van 280 duizend naar 400 duizend.
‘Wat zijn de voorzieningen voor mantelzorgers in werk, in CAO’s, in verlofregelingen? Wat betekent het fiscaal? Welke vergoedingen moeten we misschien geven voor zorg aan verwanten? Dat is nu een verbrokkeld geheel. Dertig jaar geleden zijn we systematisch gaan nadenken over goede afspraken met betrekking tot kinderopvang. Nu moeten we op dezelfde manier de combinatie zorg en werk regelen. Hoe passen we de samenleving daar op aan? Ik heb geen pasklaar antwoord, maar we zijn bezig het te vinden. We hebben haast – dit vraagstuk is actueler dan ooit.’

Dit verhaal komt uit het boek ‘Het mooiste woord is Herinnering’.
Pieter Webeling & Frenk van der Linden
Fotografie: Linelle Deunk