Verhoogde kans op dementie – hoe vertel je dat aan een patiënt?

Een patiënt die te horen krijgt dat hij of zij ‘alzheimerschade’ heeft in de hersenen en daarom een grotere kans op dementie, onthoudt informatie het best als de arts dit goed uitlegt: ‘van de 100 mensen zoals u, zullen er 70 mensen dementie ontwikkelen, en 30 mensen niet’. Ook als de arts inlevingsvermogen toont en ruimte geeft voor emoties, onthoudt de patiënt de gegeven informatie beter. Dit blijkt uit onderzoek van promovenda Agnetha Fruijtier van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC.

Bij veel mensen die zich in de geheugenpolikliniek van Alzheimercentrum Amsterdam melden is er sprake van milde cognitieve stoornissen, maar (nog) niet van dementie. Met een amyloid-PET-scan kunnen onderzoekers al in een vroeg stadium vaststellen of er sprake is van ziekteprocessen in de hersenen die passen bij de ziekte van Alzheimer. Als de uitslag van de amyloid-PET-scan normaal is, kan de ziekte van Alzheimer uitgesloten worden. Een afwijkende amyloid-PET-scan betekent dat er zogeheten ‘alzheimerhersenschade’ is. En dit geeft een grotere kans op het ontwikkelen van dementie in de toekomst.

Vertellen verhoogde kans

Agnetha Fruijtier

Een afwijkende amyloid-PET uitslag met een verhoogd risico op dementie is een moeilijke boodschap om te ontvangen en lastig om goed te begrijpen. Voor de arts is dit dan ook een moeilijke boodschap om te brengen. Daarom vroeg onderzoeker Agnetha Fruijtier zich, samen met Wiesje van der Flier, Ellen Smets en Leonie Visser, af: ‘Hoe kan een arts het best met mensen met een milde cognitieve stoornis communiceren over de uitkomst van de amyloid-PET-scan en een verhoogd dementierisico?’. De resultaten zijn vandaag gepubliceerd in Alzheimer’s & Dementia: The journal of the Alzheimer’s Association.

Hoe is dit onderzocht?

De onderzoekers hebben arts-patiëntgesprekken nagebootst met professionele acteurs, en deze opgenomen. In het gesprek vertelt de geheugenpoli-arts aan een patiënt met milde cognitieve stoornissen en zijn dochter dat de patiënt een afwijkende amyloid-PET-scan heeft en daarmee een verhoogd risico op het ontwikkelen van dementie. Van dit videogesprek maakten de onderzoekers zeven verschillende versies. In elk van deze versies gebruikt de arts een andere manier om de uitslag van de amyloid-PET-scan en de kans op dementie uit te leggen. De onderzoekers wilden weten welke van deze zeven manieren ervoor zorgt dat de informatie goed werd begrepen, en wat het horen van deze boodschap emotioneel met mensen doet. Zo wilden ze ontdekken wat de beste manier is voor een arts om dit nieuws met de patiënt te bespreken.

Ruim 1000 gezonde deelnemers deden mee aan het onderzoek. Zij kregen de opdracht zich te verplaatsen in de situatie van de patiënt in de video, terwijl zij een van de zeven versies van de video bekeken. Voor en na het kijken van de video vulden zij vragenlijsten in.

De resultaten: drie manieren werken opvallend goed

In het onderzoek sprongen drie manieren er positief uit. Als eerste werd de informatie het best onthouden wanneer de arts zich richt op het goed uitleggen van het risico op dementie. De arts gebruikte hierbij een plaatje met 100 icoontjes, en benoemde zowel de kans om dementie te krijgen, als de kans om het niet te krijgen: ‘van de 100 mensen zoals u, zullen 70 mensen dementie ontwikkelen, en 30 mensen niet’.

plaatje met 100 icoontjes

Een tweede, opvallende uitkomst was dat wanneer de arts nadrukkelijk empathie toont, de informatie ook beter werd onthouden. Zo bood de arts ruimte voor de emoties van de patiënt en benoemde de emoties die waargenomen werden. Naast dat deelnemers de informatie beter onthielden, zagen de onderzoekers ook dat de deelnemers dit erg waardeerden.

De derde effectieve methode blijkt dat wanneer de arts aan de patiënt vraagt de informatie in eigen woorden te herhalen om na te gaan of alle informatie goed is begrepen, dit als positief werd ervaren. Deelnemers gaven in het bijzonder aan meer vertrouwen te hebben in de arts, en ook waren ze meer tevreden met de arts en de ontvangen informatie.

Wat nu?

De effecten van deze manieren van communiceren over de uitslag van de PET-scan en een verhoogde kans op dementie willen de onderzoekers ook in de praktijk onderzoeken. Aan de hand van de resultaten van dit experimentele onderzoek geven zij artsen al wel de volgende adviezen mee: leg het dementierisico duidelijk uit, met behulp van een plaatje; besteed expliciet aandacht aan emoties; en vraag of de patiënt de informatie in eigen woorden kan herhalen.

Verder lezen?

Dit onderzoek is gedaan in het kader van het ABOARD-project. ABOARD is een nationaal, publiek-privaat project waar meer dan 30 partners hun krachten bundelen om te werken aan een toekomst met gepersonaliseerde diagnostiek, predictie en preventie van de ziekte van Alzheimer. Meer informatie over project ABOARD. De gegevens voor dit onderzoek zijn verzameld via Hersenonderzoek.nl.

Subsidiegevers: ZonMw, Alzheimer Nederland, Health~Holland.