Hoogleraar en neuroloog Yolande Pijnenburg van Alzheimercentrum Amsterdam spreekt ook tijdens deze internationale conferentie. Pijnenburg is al bijna 20 jaar als neuroloog bezig met de ziekte FTD. Op 1 oktober 2020 is ze gestart als hoogleraar om het onderzoek naar dementie op jonge leeftijd verder te ontwikkelen. Ze is daarmee de eerste neuroloog die zich als hoogleraar met dementie op jonge leeftijd gaat bezighouden. Yolande is verheugd over haar benoeming. “Als hoogleraar krijg je meer ruimte om je ideeën te verspreiden. Je kunt, je móet zelfs, anderen opleiden met je visie. Ik wil benadrukken dat dementie véél verschillende gezichten heeft. Want dementie is een verzamelnaam, het eindstadium van meerdere hersenziektes, zoals de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie (FTD) en Lewy body-dementie (DLB).”

In Nederland hebben ongeveer 200.000 mensen dementie. Bij 10.000 van hen is sprake van de variant frontotemporale dementie. Het is de tweede oorzaak van dementie die voor het 65e jaar begint. “Bij deze ziekte kunnen de klachten beginnen met minder goed zien, dus de patiënt denkt dat hij een bril nodig heeft. Later blijkt dat het hersendeel dat visuele informatie verwerkt, is aangetast. Zo iemand kan nog prima plannen, onthouden en rekensommetjes maken. Omdat zulke symptomen bij jonge mensen niet in het typische dementieplaatje passen, wordt de hersenziekte vaak niet, of veel te laat, herkend.”

Op zoek naar begeleiding op maat

Pijnenburg benadrukt dat dementie niet iets is ‘dat er nou eenmaal bij hoort als je ouder wordt’. “Natuurlijk, ik snap goed dat er bij dementiepatiënten en hun naasten op een gegeven moment sprake is van acceptatie. Er is nog geen medicijn, dus als je nú ziek bent, dan heb je zelf het meest aan goede zorg. Maar ik heb als neuroloog méér te bieden, ook voor toekomstige patiënten. Op jonge leeftijd is er minder ruis van bijvoorbeeld hart- en vaatziekten, waardoor de ziekte in zijn puurste vorm kan worden onderzocht. We moeten op zoek naar de oorzaken en manieren waarop we de diagnose zo snel mogelijk kunnen stellen, zodat we uiteindelijk de beste begeleiding of zelfs behandeling kunnen geven. En dat kan ik alleen als de patiënt van nu meedoet aan wetenschappelijk onderzoek.”

Onderzoek naar FTD

Zo snel mogelijk een goede diagnose stellen is belangrijk voor patiënten met FTD. Hun symptomen doen vermoeden dat zij een psychiatrische aandoening hebben, zoals manische depressiviteit. Zij krijgen vaak pas na gemiddeld zes jaar te horen wat er werkelijk speelt. “En door die gedragsveranderingen – denk aan overmatig geld uitgeven of agressief gedrag– hebben ze dan vaak kind noch kraai. Daarom werken we met een groot internationaal team aan een test waarmee we FTD kunnen aan tonen via bloed om zo in de toekomst sneller en makkelijker zekerheid te kunnen geven over een diagnose.”