ADDITION

Het beloop van de ziekte van Alzheimer bevat verschillende stadia. Er is eerst een lang stadium waarin patiënten geen of milde cognitieve klachten hebben (zoals geheugenklachten), waarna het stadium dementie volgt. Ondanks dat er nog geen behandeling is, is het belangrijk dat de diagnose tijdig wordt gesteld voor het nemen van klinische beslissingen en het organiseren van passende zorg. Door verbetering in diagnostische technieken, kan het ziektebeloop steeds eerder en beter voorspeld worden. Huidig onderzoek is voornamelijk gericht op het voorspellen van dementie, terwijl voor patiënten en naasten de diagnose dementie een begin is van een verder ziekte- en zorgtraject. In dit onderzoek willen we het gehele beloop van de ziekte van Alzheimer in kaart brengen, waarbij we ons richten op wat patiënten en naasten belangrijk vinden om te weten over het beloop van de ziekte van Alzheimer. Informatie van deze patiënt-relevante uitkomsten zullen worden verkregen van verschillende bronnen (bijv. huisartsengegevens, online vragenlijsten). Deze informatie zal worden verwerkt in ziekteprogressie-modellen, die het verstrekken van informatie aan patiënten over het beloop van de ziekte van Alzheimer zal verbeteren. Daarnaast kunnen deze modellen worden gebruikt bij het evalueren van de (kosten)effectiviteit van nieuwe diagnostische en therapeutische strategieën.