2024 Dementie op jonge leeftijd

Dementie op jonge leeftijd is een parapluterm voor een groep relatief zeldzame hersenziekten met een begin van de ziekte vóór het 70e levensjaar. Vaak duurt het erg lang voordat duidelijk is wat er aan de hand is, gemiddeld zelfs meer dan 4 jaar. Dit komt onder meer doordat de klachten bij dementie op jonge leeftijd vaak heel anders zijn dan op oudere leeftijd, en artsen de problemen niet goed herkennen.

Waarom is dit onderzoek belangrijk?

Een snellere diagnose is één van de belangrijkste wensen van de patiënten en hun naasten. Daarnaast wordt het in de nabije toekomst extra belangrijk om de precieze hersenziekte tijdig vast te stellen, omdat er steeds meer onderzoeken gaande zijn naar mogelijke nieuwe behandelingen. Het is belangrijk dat artsen de problemen waar mensen mee op het spreekuur komen snel herkennen, om onnodige vertraging tot het stellen van een diagnose te voorkomen. Maar artsen hebben vaak weinig tijd in hun spreekuur voor deze complexe categorie patiënten.

Waar staan we nu?

Dr. Floor Duits

Hoewel er in wetenschappelijke bladen aanbevelingen zijn voor het stellen van de diagnose van zeldzamere vormen van dementie, worden deze nog niet standaard in de praktijk toegepast en is de kennis versnipperd. Dr. Floor Duits, neuroloog en onderzoeker bij Alzheimercentrum Amsterdam, merkt in haar werk dagelijks de gevolgen van de lange en frustrerende zoektocht die mensen ondervinden. Zij leidt het onderzoek naar betere herkenning van dementie op jonge leeftijd in de spreekkamer.

Onderzoeksplan

Floor: “Ik wil handvatten voor artsen ontwikkelen, onder andere voor het herkennen van ‘rode vlaggen’ en voor het beslissen of uitgebreider onderzoek nodig is. Daarnaast ga ik een onderwijsplatform en cursus ontwikkelen om de kennis en het bewustzijn over uitingsvormen van dementie op jonge leeftijd te vergroten. De handvatten voor in de spreekkamer en het onderwijsmateriaal zijn bedoeld voor huisartsen, medisch specialisten en artsen in opleiding. Het doel is dan ook om het platform in samenspraak met hen te ontwikkelen, zodat het goed aansluit op de behoeften en problemen die ze ervaren in hun praktijk.

Mijn uiteindelijke doel is dat niemand, óók niet op jonge leeftijd en óók niet met een zeldzame uitingsvorm van dementie, meerdere frustrerende jaren onderweg is voordat de diagnose wordt gesteld. Want een goede diagnose is het toegangsticket tot passende zorg.”