2019 Frontotemporale dementie
Alzheimercentrum Amsterdam zet elk jaar een onderzoek in de etalage. Voor dit onderzoek vragen we dat jaar extra aandacht en financiële steun. In 2019 was dit het onderzoek naar Frontotemporale dementie (FTD).
2019 Frontotemporale dementie
Alzheimercentrum Amsterdam is hét expertisecentrum voor de diagnostiek van dementie op jonge leeftijd. In ons centrum gaan patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek hand in hand. Wij willen zo de oplossingen vinden voor dementie op jonge leeftijd.
FTD is een vorm van dementie en kenmerkt zich door verlies van empathie, persoonlijkheids- en gedragsverandering. De ziekte brengt naast veel verdriet, onzekerheid en onbegrip steeds verdere achteruitgang in het functioneren met zich mee. FTD is, na de ziekte van Alzheimer, de belangrijkste oorzaak van dementie op jonge leeftijd. Wij schatten in dat 8.000- 10.000 mensen Nederland hieraan lijden.
Waarom is onderzoek belangrijk?
Er bestaan geen medicijnen die FTD kunnen remmen of genezen. Verder onderzoek hiernaar is dus hard nodig. Ook de oorzaak van FTD is niet bekend. We weten dat de ziekte optreedt op jonge leeftijd, meestal tussen de 45 en 65 jaar, maar incidenteel ook vóór het 30e jaar of na het 75e jaar. In een minderheid van de gevallen is een erfelijke mutatie verantwoordelijk voor het ontstaan van de ziekte. In dat geval komt FTD bij meerdere personen in een familie voor en is verwijzing naar een erfelijkheidsdeskundige zinvol.
“Helaas wordt FTD vaak pas laat herkend, de gemiddelde tijd totdat de diagnose wordt gesteld bedraagt 6 jaar. Dit zorg voor veel verdriet, onzekerheid en onbegrip. Ook wordt er aanvankelijk vaak een verkeerde diagnose gesteld, zoals de ziekte van Alzheimer of een psychiatrische stoornis.“
Neuroloog Yolande Pijnenburg
Klachten en beloop FTD
FTD begint meestal sluipend; heel geleidelijk gaat een persoon zich anders gedragen dan vroeger. Het eerste en kernsymptoom van FTD is verlies van inlevingsvermogen. Daarnaast is er al vroeg verlies van ziektebesef. Dit verandert de relatie met de naasten cruciaal. FTD is niet één ziekte. In de hersenen kunnen verschillende eiwitneerslagen worden gevonden die allemaal leiden tot FTD. Waarschijnlijk spelen dus meerdere ziekteprocessen een rol. Tijdens het leven kunnen we nog moeilijk voorspellen welke processen dat zijn.
> Lees meer over FTD
Onderzoeksthema’s
Ons onderzoek naar FTD vindt plaats binnen de volgende vijf thema’s:
1 – The Social brain Project: Hoe kan de diagnose FTD zo snel mogelijk betrouwbaar gesteld worden?
- Ontwikkeling van moderne technieken om het empathisch vermogen en gedrag te meten en te vergelijken tussen patiënten met FTD, psychiatrische aandoeningen en andere vormen van dementie.
- Ontwikkeling van ziekte specifieke biomarkers. Dit zijn bijvoorbeeld eiwitten gemeten in onder meer hersenvocht of maten voor beeldvormend onderzoek, die een afspiegeling vormen van het ziekteproces in de hersenen.
- Internationaal onderzoek om schaalvergroting te bereiken: Alzheimercentrum Amsterdam is leider van een grote internationale onderzoeksgroep om deze vragen te beantwoorden.
Lees meer over The Social brain Project.
2 – Hersenonderzoek bij mensen met FTD: Wat gebeurt er in de hersenen bij mensen met erfelijke en niet-erfelijke FTD?
- Welke eiwitprofielen worden gevonden in aangedane hersengebieden bij FTD (frontale en temporale gebieden)?
- Hoe verhouden deze eiwitprofielen zich tot de eiwitveranderingen in op kweek gebrachte levende hersencellen?
- Wat zijn de belangrijkste eiwitveranderingen aan cellen in de frontaalkwab die als eerste aangedaan zijn bij FTD? (hiermee willen we het begin van de ziekte op het spoor komen)
- Zijn ziekte-symptomen voorspellend voor de aard en de verspreiding van de eiwitophopingen in de hersenen bij FTD? (zo kunnen we beter voorspellen aan welke vorm van FTD iemand lijdt)
3 – Erfelijkheid en FTD: Welke erfelijke factoren spelen een rol bij FTD?
a. Samen met experts op het gebied van complexe genetica zoeken wij naar combinaties van erfelijke eigenschappen die het risico op FTD verhogen, ook bij mensen met de niet-erfelijke vorm van FTD. Zo kunnen wij FTD beter begrijpen en uiteindelijk naar een behandeling toe werken.
4 – Ondersteuning van FTD-patiënten en hun naasten
a. Hoe ervaren FTD-patiënten muziek en hoe kunnen we dit inzetten in begeleiding?
b. Hoe kunnen kinderen van FTD-patiënten het best begeleid worden?
5 – Ontwikkelen van therapie
a. Via het opzetten van celkweken van levende hersencellen van patiënten met erfelijke en niet-erfelijke FTD onderzoeken wij welke stoffen werkzaam zijn om de functie van deze cellen te verbeteren of herstellen.
Donaties
Er is bijna 3 ton opgehaald voor dit onderzoek, onze dank is groot!
Uw donatie komt ten goede aan:
- Bepaling van diverse biomarkers
- De aanschaf van computer-gestuurde meetapparatuur van sociale cognitie
- Technische hulpmiddelen
- Salaris van een bio-informaticus, onderzoeksassistent, arts-onderzoeker en een promovendus.
Steun het onderzoek
Uw kunt dit onderzoek nog steeds steunen.
Doneer nu direct via het donatieformulier.
Meer informatie
Voor vragen over doneren kunt u stellen aan onze relatiemanager Sylvia Voogt op telefoonnummer 06-11 586 169 of per e-mail naar s.voogt@amsterdamumc.nl.
Vragen over het onderzoek kunt u contact opnemen met het projectbureau van Alzheimercentrum Amsterdam op telefoonnummer 020-4440816.
Eerdere onderzoeken in de etalage
2021 Muziek en dementie
2020 Tweelingenonderzoek
2019 Frontotemporale dementie
2018 Onderzoek naar cognitieve reserve
2017 Hersenonderzoek.nl
2016 I-READ
2015 Dementie met Lewy Bodies (DEVELOP)
2014 100-plus onderzoek