JMD-studie
Projectleider(s): Prof. Dr. Y.A.L. Pijnenburg, dr. F.H. Duits
Subsidiegever(s): ZonMW en de Hersenstichting
Looptijd: 2023-2026
Website: www.yod-included.nl
De onderzoekers van YOD-INCLUDED hebben een landelijke studie opgezet: de JMD-studie. JMD staat voor Jonge Mensen met Dementie. Het doel is een groep mensen met dementie op jonge leeftijd voor lange tijd te volgen.
Aan de JMD-studie kan iedereen waarbij dementie vastgesteld is voor het 70e jaar en hun naasten in Nederland meedoen. Het maakt niet uit hoe oud je op dit moment bent of hoe lang je de ziekte al hebt.
Je kan jezelf, eventueel met hulp van een naaste (bijvoorbeeld partner, ander familielid of vriend) voor het onderzoek aanmelden. Je naaste zelf kan zich ook aanmelden om mee te doen. We willen namelijk ook vragen stellen aan naasten van jonge mensen met dementie.
Op de aanmeldpagina vind je meer informatie over de studie en het aanmelden. Na het inschrijven krijg je de eerste vragenlijsten online toegestuurd. De vragenlijst kan je zelf of samen met je naaste invullen op de computer. De vragen gaan over de diagnose dementie, je gezondheid en je leefomstandigheden. Het invullen duurt ongeveer 30 minuten. Daarna ontvang je ieder jaar nieuwe online vragenlijsten. Net zo lang totdat je niet meer wil of kan meedoen.
Je kan ook aan meer onderdelen meedoen dan alleen de vragenlijsten. Je wordt door de onderzoekers per e-mail hiervoor uitgenodigd. Per onderdeel kies je zelf of je wil deelnemen of niet. Je kan er bijvoorbeeld voor kiezen om alleen vragenlijsten in te vullen, maar ook om eenmalig bloed af te staan of mee te werken aan een interview samen met je naasten. Zelfs hersendonatie na overlijden is mogelijk, via de Nederlandse Hersenbank.
Projectleider(s):
Prof. Dr. Y.A.L. Pijnenburg (leider werkstromen YOD-COHORT en YOD-CLINICAL)
Dr. F.H. Duits (coördinator JMD-studie)
- Alzheimer Centrum Limburg (Universiteit Maastricht)
- Alzheimercentrum Groningen
- Alzheimercentrum Erasmus MC
- Alzheimercentrum Radboudumc
- Hogeschool Leiden
- Erasmus Universiteit Rotterdam
- Alzheimer Nederland
- FTD Lotgenoten
- Vilans
- Kenniscentrum Dementie op jonge leeftijd
- De Waalboog
- De Wever
- Beweging 3.0
Voor vragen over het onderzoek of hulp bij het invullen, mail naar info@yod-included.nl