OpMaat

Veel mensen associëren dementie met de ziekte van Alzheimer en geheugenverlies. Er zijn echter ook andere, minder vaak voorkomende vormen van dementie, zoals Dementie met Lewy Bodies (DLB), Frontotemporale dementie (FTD), Primair Progressieve Afasie (PPA) en Posterieure Corticale Atrofie (PCA). Bij deze ziektebeelden staan andere gevolgen op de voorgrond, zoals verminderd initiatief, ontremming, taalproblemen, visusproblemen en/of traagheid. Het geheugen blijft bij deze ziektebeelden zelfs vrij lang bespaard. Logischer wijs resulteren andere klachten ook in andere zorgbehoeften. Voor mensen met een zeldzamere vorm van dementie en hun naasten bestaat een grote behoefte aan zorg op maat en betrouwbare en makkelijk te vinden informatie over hun ziekte. Dit is op dit moment onvoldoende beschikbaar in Nederland. Ook zorgprofessionals, zoals de casemanagers dementie, hebben behoefte aan meer kennis over de zeldzamere vormen van dementie. Bij de eerder genoemde klachten wordt namelijk niet meteen gedacht aan dementie, waardoor deze ziektebeelden meestal minder goed herkend worden. Er is al veel ontwikkelend ter ondersteuning van patiënten met dementie en hun mantelzorgers, maar meestal betreft dit geen verschil in zorg per diagnose. Hier is nu juist zoveel behoefte aan.

In dit onderzoek willen wij toolkits ontwikkelen voor deze vier vormen van dementie. Wij willen hiermee de zorg na diagnose voor patiënten en mantelzorgers verbeteren en de kennis bij casemanagers dementie vergroten. Zo hopen wij de kennis over en grip op de ziekte te verbeteren.

Deze tools ontwikkelen wij in nauwe samenwerking met patiënten, mantelzorgers en casemanagers dementie. Door van hen te horen wat ze belangrijk vinden, kunnen we een tool ontwikkelen die echt aansluit hun behoeften.