‘Wij willen graag bijdragen aan een oplossing tegen dementie’

Na een zoektocht van twee jaar werd het vorig jaar oktober eindelijk duidelijk: Judith was toen 53 jaar en kreeg de diagnose alzheimer. De ziekte heeft een enorme impact op het leven van Judith en haar man Arnold, maar bij de pakken neerzitten is niks voor hen. Ze grijpen alle kansen aan om meer informatie te krijgen over alzheimer én om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. ‘We willen graag bijdragen aan onderzoek, uit die hoek moet toch de oplossing tegen dementie komen’, verklaart Arnold. Het ABOARD Cohort kwamen ze al snel tegen op het internet en dat onderzoek sprak ze erg aan.

‘We hebben geen verklaring voor de ziekte van Judith. Het komt niet in de familie voor en we leven gezond, maar toch heeft ze nu alzheimer. Om een aanwijzing te vinden heb je denk ik informatie nodig van heel veel mensen en die verzamelen de onderzoekers via het ABOARD Cohort. Ik geloof dat dit een goede aanpak is om meer inzichten in de ziekte te krijgen.’

ABOARD Cohort onderzoek

Het ABOARD cohort onderzoek bestaat uit online vragenlijsten, die deelnemers één keer per jaar invullen. De vragen gaan over gezondheid, leefstijl en zorggebruik. Iedereen boven de 45 jaar kan meedoen, mensen met én zonder geheugenproblemen. ‘Wij doen allebei mee’, vertelt Arnold. ‘En die vragenlijst, dat was een koud kunstje. Ik heb Judith geholpen met de vragen en we waren binnen een uur wel klaar. Het was een hele kleine moeite.’

Alles op alles zetten

Ze hopen dat het onderzoek inzicht gaat geven welke factoren een rol spelen bij alzheimer. Na de diagnose werd het al snel duidelijk dat je nog niets aan de ziekte zelf kunt doen. Arnold: ‘Ik ben op internet informatie gaan zoeken over alzheimer en wat we nog wel kunnen doen. De Webinars van ABOARD waren daarvoor heel interessant. Ook de onderzoeken geven ons inzicht wat zou kunnen werken. We hebben gelijk alles op alles gezet om zo lang mogelijk stabiel te blijven. Zo zijn we gezonder gaan eten, meer gaan bewegen en proberen we stress te vermijden.’

Actief blijven

Judith zou graag willen dat iedereen open kan zijn over dementie en er geen taboe op heerst. Ze vindt het jammer dat mensen met dementie thuis gaan zitten en niks meer doen. ‘Ik ben nog heel actief’, vertelt Judith enthousiast. ‘Ik sport drie keer per week en heb veel vriendinnen waar ik mee afspreek.’ Ook gaat ze twee keer per week naar het Odensehuis. Afgelopen jaar is de ziekte redelijk stabiel gebleven en onderneemt ze samen met Arnold nog veel leuke dingen. Op het moment van interviewen zijn ze samen op vakantie met de boot.

Bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek

Naast het ABOARD Cohort draagt Judith aan nog meer onderzoeken bij. Ze doet mee aan een medicijnonderzoek, erfelijkheidsonderzoek en een onderzoek naar muziek. Arnold: ‘We zijn onder de indruk van de professionaliteit van de onderzoekers. Ze steken zoveel energie in het onderzoek en voor ons is meedoen maar een hele kleine moeite. We hopen dat onze bijdrage informatie oplevert waar mensen in de toekomst wat aan hebben.’

Naschrift: inmiddels is Judith helaas overleden aan de gevolgen van de ziekte van Alzheimer