Zoektocht naar snelle diagnose en optimale behandeling voor dementie met Lewy Bodies

Bij dementie denkt u waarschijnlijk direct aan vergeetachtigheid of de ziekte van Alzheimer. Begrijpelijk, want alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Minder voor de hand liggende symptomen van dementie zijn hallucinaties en parkinsonisme. Terwijl er in Nederland tussen de 10.000-15.000 mensen zijn met deze klachten, veroorzaakt door de tweede meest voorkomende vorm van dementie: dementie met Lewy Bodies (DLB). 15.000 mensen bij wie de symptomen behandeld kunnen worden; mits de ziekte op tijd wordt herkend tenminste. Neuroloog Evelien Lemstra: “Ik raakte gefascineerd door deze vaak niet herkende vorm van dementie”. Lemstra is al ruim 10 jaar als neuroloog bezig met DLB.  

Vroeger en nu

Al in 1961 beschreef Friedrich Lewy deze vorm van dementie, maar destijds werd het als een zeldzame aandoening beschouwd. Dat is nu wel anders, vertelt neuroloog Evelien Lemstra. “We weten dat DLB na de ziekte van Alzheimer de tweede meest voorkomende vorm van dementie is bij ouderen. In Nederland zijn er zo’n 10.000-15.000 patiënten, waarvan er ongeveer 100 patiënten in behandeling zijn bij Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC”.
Vanaf begin jaren 90 wordt dementie veroorzaakt door Lewy Bodies erkend als nieuwe vorm van dementie. “Het is een lastig te herkennen vorm van dementie, gemiddeld duurt het 2-3 jaar vanaf het ontstaan van de klachten tot het stellen van de juiste diagnose”, legt Evelien Lemstra uit. “En omdat de behandeling anders is dan bij de ziekte van Alzheimer, is het belangrijk tijdig een diagnose te stellen.”

Wat is DLB?

Evelien: “Lewy bodies zijn samengeklonterde eiwitten in hersencellen die de werking van deze cellen verstoren. De ziekte is verwant aan de ziekte van Parkinson waar bij ook Lewy bodies in hersencellen worden aangetroffen. Bij de ziekte van Parkinson zitten de afwijkingen vooral diep in de hersenen in het deel dat de beweging aanstuurt, bij dementie met Lewy bodies zitten ze verspreid over de gehele hersenschors.”

Meer aandacht voor DLB

Het fascinerende van DLB is dat er veel verschillende soorten symptomen zijn die elk weer op hun eigen manier bestreden kunnen worden. Elke patiënt is anders, de ziekte verloopt grillig en de symptomen schommelen sterk. Mensen kunnen last krijgen van hallucinaties en wanen, specifieke slaapproblemen, maar ook van parkinsonisme. Het geheugen blijft daarentegen juist vaak wel lange tijd goed. “Dat is tegelijkertijd ook het tragische, want de patiënten zijn zich erg bewust van hun aandoening”, meent Lemstra.

Evelien wil graag dat er meer aandacht komt voor deze vorm van dementie. “Ik vind het belangrijk dat deze mensen de juiste zorg krijgen. Met de juiste benadering valt hun kwaliteit van leven te verbeteren”. Ze vertelt dat de ziekte vaak niet goed wordt herkend, terwijl de symptomen behandelbaar zijn. Het is een complex ziektebeeld, waarbij patiënten ondanks de ziekte hun eigenheid behouden. “Tot ver in het ziekteproces kunnen mensen zichzelf kenbaar maken, dat vind ik ontroerend. Het is zo zonde dat patiënten en naasten vaak weinig gehoor vinden in de eerstelijnszorg, ze lopen tegen onbekendheid aan. Alles wordt afgedaan als de ziekte van Alzheimer.” Terwijl het voor de behandeling juist van groot belang is dat DLB herkend wordt en niet wordt aangezien voor een andere neurologische aandoening.
“DLB is tot nu toe niet te genezen maar er zijn geneesmiddelen die duidelijke verbetering van symptomen kunnen geven en waar deze patiënten goed op reageren. DLB-patiënten zijn ook overgevoelig voor bepaalde medicijnen, zoals bijvoorbeeld haloperidol. Als ze dit krijgen voorgeschreven voor de hallucinaties die veelvuldig voorkomen, kan dat levensgevaarlijk zijn. Ook daarom is het zo belangrijk dat we de diagnose tijdig kunnen stellen.”

De zoektocht naar een snelle diagnose en optimale behandeling

DLB is een heterogeen ziektebeeld, er is een scala aan symptomen die per patiënt in verschillende mate tot uiting komen. Ook blijkt bij ca. de helft van de patiënten bijkomende afwijkingen in de hersenen voor te komen die ook bij de ziekte van Alzheimer worden aangetroffen. Lemstra is in 2015 gestart met een longitudinaal cohort onderzoek, de DEVELOP-studie. Binnen dit onderzoek worden met patienten met DLB gevolgd door de tijd. Hierbij wil ze onderzoeken of er verschillende subtypes van deze vorm van dementie zijn, zodat er meer inzicht komt in ziektemechanismen, het beloop en en specifieke behandelmogelijkheden.

Op dit moment kan DLB alleen met zekerheid na het overlijden worden vastgesteld. Bij het leven krijgt iemand een waarschijnlijkheidsdiagnose. De huidige diagnostische onderzoeken voor deze ziekte zijn nog niet heel gevoelig. Het belangrijkste onderzoek om een diagnose te stellen is een DaT-scan. Dit is een scan met een zogenaamde gammacamera, waarbij een radioactieve stof in de aderen wordt gespoten. Maar zo’n onderzoek is duur: een scan kost snel €1.500,-. Daarom is Lemstra op zoek naar betrouwbare biomarkers om DLB sneller en nauwkeuriger vast te stellen. “We willen biomarkers vinden in o.a. hersenvocht waarmee we de ziekte kunnen vaststellen. Dat hersenvocht kunnen we relatief simpel via een ruggenmergpunctie verkrijgen. Dit is eerder bij de ziekte van Alzheimer heel succesvol gebleken. Ook lijkt het EEG (elektro-encefalogram, een hersenfilmpje van de electische hersenactiviteit) al in de vroege fase van de ziekte afwijkend. Dit is een relatief goedkoop onderzoek en minder belastend voor de patiënt”.

DLB onderzoek in Alzheimercentrum Amsterdam

“Waarom onderzoek naar DLB juist bij ons moet plaatsvinden? Wij hebben in het alzheimercentrum een van de grootste DLB-cohorten wereldwijd. Niet alleen hebben we goed-gedocumenteerde patiënten, maar ook beschikken we over uitgebreid biobankmateriaal (bloed, hersenvocht, DNA). Daarbij is er na een relatieve stilte weer hernieuwde interesse in DLB. Ik zit in het kernteam van een Europees consortium dat het onderzoek naar DLB coördineert en er is duidelijk momentum om nu gezamenlijk onderzoek te doen naar deze ziekte. De voornaamste focus van het onderzoek is vroegdiagnostiek en nieuwe behandelingen. Wat we nu nodig hebben is geld om onderzoekers aan het werk te zetten.”

Symposium (Over)leven met Dementie met Lewy Bodies

Op donderdag 7 november 2019 organiseert Alzheimercentrum Amsterdam de tweede editie van het symposium “(Over)leven met Dementie met Lewy Bodies (DLB)” voor patiënten, familieleden en eerstelijns zorgprofessionals. Met dit symposium willen we meer inzicht geven in DLB en alles wat er bij komt kijken. We zullen aandacht schenken aan de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek, behandeling en wetenschap en een aantal ervaren professionals gaan in op het thema zorg bij DLB. Ook is er ruime gelegenheid om onderling ervaringen uit te wisselen. Het symposium vindt plaats in het Novotel Amsterdam, Europaboulevard 10. Het programma begint om 10.00 uur en is om 15.30 uur afgelopen.