Parel voor onderzoek dat wetenschappelijke kennis over diagnostiek naar de spreekkamer brengt

Regelmatig verlaten mensen een geheugenpoli met de diagnose ‘MCI’, milde cognitieve klachten. Een onzekere omschrijving, omdat de kans op het ontwikkelen van dementie dan ongeveer fifty-fifty is. Een groep internationale onderzoekers ontwikkelde een manier om het individuele risico op de ziekte van Alzheimer te berekenen. Projectleider prof. dr. Wiesje van der Flier van het Alzheimercentrum Amsterdam ontving op 24 oktober een ZonMw Parel tijdens het Alzheimer Europe congres in Den Haag.

De resultaten van het ABIDE-project zijn een belangrijke stap voorwaarts in de verbetering van zorg omdat het de beschikbare kennis over diagnostiek dichter naar de dagelijkse praktijk brengt. Dit gebeurt onder andere door inzichtelijk te maken welke diagnostische test je wanneer inzet om een diagnose te stellen. Ook verbetert het de informatieverschaffing, besluitvorming en communicatie over diagnostiek in de praktijk. Uit gesprekken tussen artsen en patiënten en hun familie blijkt namelijk dat er vooraf heel weinig wordt gesproken over de verwachtingen en wensen die patiënten en hun familie over diagnostiek hebben. Achteraf wordt er weinig gesproken over de betekenis van de uitslag en eventuele vervolgstappen. Daardoor blijven patiënten en hun familie vaak met onbeantwoorde vragen achter. Dit laatste was aanleiding voor het maken van een lijst met onderwerpen rondom diagnostiek die professionals, patiënten en hun naasten belangrijk vinden om met elkaar te bespreken. Patiënten en hun familie kunnen de lijst gebruiken ter voorbereiding op het bezoek aan de geheugenpoli, voor artsen dienst de lijst als geheugensteun. De oprichting van het Nederlands Geheugenpoli Netwerk – ook een resultaat van dit project – versoepelt de verspreiding van kennis.

Kans op dementie voorspellen

Wiesje van der Flier

Het meest in het oog springende resultaat is de ontwikkeling van statistische modellen die voorspellen wat de kans is dat een individuele patiënt met milde cognitieve stoornissen binnen één, drie of vijf jaar dementie ontwikkelt. Dit gebeurt op basis van geslacht, leeftijd, cognitieve prestaties en de uitslagen van diagnostische tests. Omdat het vaak lastig is om statistische modellen in de dagelijkse praktijk te gebruiken, ontwikkelden de onderzoekers een app. De werking van ADappt is simpel: de arts vult de gegevens van een patiënt in en vervolgens rolt er een individuele kans op dementie uit, uitgedrukt in een percentage. De patiënt met milde cognitieve klachten (MCI) loopt dus niet meer de geheugenpoli uit met een fifty-fifty kans op het ontwikkelen van dementie, maar krijgt een uitslagpagina met een gepersonaliseerde prognose mee. Wat hebben patiënten en hun families hieraan? Het geeft ze meer duidelijkheid over de oorzaak van hun klachten, meer informatie over wat ze kunnen verwachten en meer inzicht in wat ze eventueel nog moeten regelen als het in de toekomst verder achteruit gaat. De app helpt artsen, patiënten en hun familie ook bij het nemen van een gezamenlijk besluit over het wel of niet inzetten van extra diagnostische tests.

Nek uitgestoken

Van der Flier is trots op de Parel. ‘Ik vind het ontzettend gaaf dat ZonMw het aandurfde om dit veelkoppige monster te financieren. Het project heeft zó veel verschillende aspecten, dat wij van tevoren ook niet wisten of ze allemaal bij elkaar zouden komen. ZonMw stak de nek uit door ons onderzoeksteam een kans te geven. Het is fantastisch dat het ons uiteindelijk ook nog is gelukt!’