Een online tool om Alzheimer-diagnostiek te ondersteunen
De afgelopen decennia is veel vooruitgang geboekt op het gebied van diagnostiek van Alzheimer. Diagnostische tests zoals MRI of indicatoren in het hersenvocht kunnen de ziekte van Alzheimer aantonen. Dit brengt ook nieuwe keuzes in de spreekkamer met zich mee: welke test bij welke patiënt? Wat als de ene test wijst op Alzheimer, maar de andere niet? Wat betekent het resultaat voor deze patiënt? Hoeveel en wat voor soort informatie wil de patiënt? Om geheugenpoli-artsen te ondersteunen, hebben we de online tool ‘ADappt’ ontwikkeld. De tool bestaat uit drie modules: 1) een rekenmodel dat het risico op Alzheimer voor patiënten met milde cognitieve stoornissen berekent en visueel weergeeft, 2) een risico communicatie tool, ter ondersteuning van het uitleggen van de testresultaten aan patiënt en partner en 3) een gespreksstarter om samen met de patiënt te beslissen welke diagnostische test(en) gedaan zullen worden. Deze modules hebben we ontwikkeld door met eindgebruikers (artsen, patiënten en mantelzorgers) in gesprek te gaan en zo hun wensen en behoeften te verkennen.
>> Lees het paper hier.
Beter begrip van de diagnose waardevol
Een eerste versie van ADappt hebben we voorgelegd aan een groep professionals. Professionals vonden deze eerste versie duidelijk en gebruiksvriendelijk. Professionals benadrukten dat de betrouwbaarheid van het rekenmodel essentieel is. Een groot gedeelte van de professionals gaf aan een dergelijke tool in de toekomst te willen gebruiken.
Het prototype van ADappt hebben we getest in een pilot studie op verschillende geheugenpoli’s. Artsen gaven ADappt een hoge score voor bruikbaarheid (getest met de System Usability Scale). Ook patiënten vonden de tool duidelijk en waardevol. Zij gaven aan dat het hen hielp om de diagnose beter te begrijpen.
Statistisch model maakt zorg gepersonaliseerd
Uniek aan ADappt is dat we informatie op basis van geavanceerde statistische modellen combineren met een kennis van communicatie-deskundigen en informatie van eindgebruikers. ADappt biedt ondersteuning bij de keus voor het diagnostisch instrument, bij de interpretatie van de resultaten én bij het bespreken van de resultaten met de patiënt.
Eindgebruikers (artsen, patiënten en mantelzorgers) leverden input tijdens focusgroepen, interviews en surveys, gedurende het hele ontwikkelproces. Door artsen, patiënten en mantelzorgers te betrekken bij het ontwerp van de tool, sluiten we goed aan bij hun behoeften. De tool is op dit moment beschikbaar voor academisch gebruik. De eerstvolgende vervolgstappen zijn het ontwerpen van een Engelstalige versie en het zodanig uitbreiden van het rekenmodel zodat ADappt wereldwijd inzetbaar wordt.
>> Lees hier verder over ADappt en vraag inzage aan
Samen kom je verder: een nieuw puzzelstukje in de dementie puzzel
Dit project is een samenwerking tussen de afdeling Medische Psychologie van het AMC, Vilans en Acato.
Dit project is uitgevoerd in het kader van Deltaplan Dementie, ZonMW-Memorabel (ABIDE; projectnummer 733050201) en Stichting Buytentwist.