“Fijn om even op adem te kunnen komen”

In eerste instantie merk je niets aan Carla, als ze gewoon in haar stoel zit. Toch heeft ze posterieure corticale atrofie (PCA), een zeldzame vorm van dementie. Kenmerkend voor PCA is dat niet het geheugen, maar eerst de visuele waarnemingen worden aangetast. Vervolgens breidt de schade zich uit naar het deel waar het geheugen zit. Een onomkeerbaar proces.

VETERS STRIKKEN John is inmiddels fulltime mantelzorger voor Carla, die steeds meer hulp nodig heeft. Veters strikken, aan- en uitkleden, de tv bedienen, naar het toilet gaan, het lukt allemaal niet meer alleen, vertelt hij. “Inmiddels ben ik haar personal assistent. Ik leef haar leven. Die 24/7-zorg vind ik vanzelfsprekend. We hebben ruim 40 jaar geleden voor elkaar gekozen, in voor- en tegenspoed.”

WERELD VAN VERSCHIL Het betekent voor John wel een enorme ommezwaai. “Een wereld van verschil. Ik heb altijd in management- en buitendienstfuncties in de Benelux en Duitsland gewerkt, maakte lange dagen. Nu is mijn wereld een stuk kleiner en is het speelveld voornamelijk Wijk bij Duurstede.”

ARMOEDEVAL In het begin van Carla’s ziekte nam John vrij of kreeg zorgverlof om met haar mee te gaan naar artsen, maar na verloop van tijd werd de ziekte naar zijn gevoel de onderliggende reden van zijn ontslag. “Uit onderzoek blijkt dat dit bij de helft van alle mensen gebeurt die voor hun (vroeg-)dementerende partner zorgen. Het betekent voor ons een armoedeval, bovenop de ziekte, de zorg en de papieren rompslomp.”

OP ADEM KOMEN Om te zorgen dat mantelzorgers af en toe op adem kunnen komen, biedt Stand-by-Duurstede vervangende hulp. Vrijwilligers zoals Cora, die een middag per week John vervangt. Werk dat veel voldoening geeft, vertelt ze. “Ik wilde graag iets voor de samenleving doen. Dag in dag uit aanwezig zijn, alert zijn en zorgen is heel intensief. Mantelzorgers komen vaak in een sociaal isolement terecht of raken overbelast. Door onze hulp houden ze het langer vol. John kan dan weer eens lekker fietsen of rustig de administratie in orde maken. En als ik met Carla ga wandelen en ik zie haar genieten, dan denk ik: ‘Daar doe ik het voor!’.”

VOORLEZEN Carla is blij met haar twee vaste verzorgenden, voelt zich veilig met hen in de buurt. “Ze betekenen heel veel voor mij. Ze helpen mij met alles wat ik niet meer zelf kan. Zoals lezen, dat deed ik altijd zo graag. Van luisterboeken val ik in slaap, maar Cora kan zo prachtig voorlezen. Met allerlei stemmetjes. We lachen samen heel wat af.”

DEMENTIEVRIENDELIJKE GEMEENTE Het streven van de gemeente om er alles aan te doen om het leven van dementerenden zo aangenaam mogelijk te maken, juichen de drie toe. Vooral de keitjes in de binnenstad, waarover een zware rolstoel nauwelijks voort te duwen is, zijn nog een doorn in het oog. Dat geldt ook voor reclameborden, fietsen en auto’s die soms het hele trottoir versperren.

Inwoners kunnen ook zelf hulp bieden. Door contact te leggen, te luisteren en vooral begrip en geduld te tonen. John: “Mensen begrijpen vaak niet dat iemand met (beginnende) dementie wat meer moeite heeft met alledaagse dingen, zoals betalen. Begrijpelijk, maar frustrerend. We zullen met de verwachte explosieve groei van het aantal mensen met dementie er toch aan moeten wennen.”

MEER VRIJWILLIGERS WELKOM Met de toename van het aantal mantelzorgers neemt ook de vraag naar mantelzorgondersteuners toe. Ook vrijwilliger worden bij Stand-by-Duurstede? Mail naar info@stichting-binding.nl.

Bron: Wijksnieuws