In dit onderzoek wilden we weten of mensen zonder diagnose dementie geïnteresseerd zijn in het leren van hun genetisch risico op dementie. Onze resultaten laten zien dat de meerderheid van de deelnemers (81%) geïnteresseerd is in zowel deelnemen aan genetisch onderzoek als in het leren van hun persoonlijk genetisch risico op dementie. De belangrijkste motivaties van mensen om mee te doen waren om bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek en om meer informatie te ontvangen over henzelf en hun naasten tijdig te kunnen informeren.
Sneller deelnemers vinden voor wetenschappelijk onderzoek
Onze resultaten suggereren dat mensen positief staan tegenover deelname aan genetische screening op risico voor dementie. Op basis van de vragenlijst is besloten om deelnemers van Hersenonderzoek.nl nu ook daadwerkelijk uit te nodigen voor onderzoek naar genetisch risico op dementie, om hen zo nog passender te kunnen selecteren voor ander onderzoek (lees hier meer over het vervolg onderzoek).
Hersenonderzoek.nl
Hersenonderzoek.nl in een landelijk online platform dat onderzoekers helpt met het werven van deelnemers. Deelnemers van Hersenonderzoek.nl ontvangen, als zij in aanmerking komen, vrijblijvende uitnodigingen voor wetenschappelijke onderzoeken. In de toekomst zullen deelnemers dus ook basis van hun genetisch risico worden uitgenodigd om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek.
Genetisch risico naar dementie wordt al vaker onderzocht bij (sommige) patiënten die op een geheugenpolikliniek komen. Vernieuwend aan dit onderzoek is dat dit werd gedaan bij gezonde mensen zonder geheugenproblemen of een diagnose dementie.
Wilt u ook uitnodigingen ontvangen voor wetenschappelijk onderzoek dat bij u past? Schrijf u dan in bij Hersenonderzoek.nl!
Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC is als initiatiefnemer en uitvoerder verantwoordelijk voor Hersenonderzoek.nl. Hersenonderzoek.nl wordt gesteund door patiëntorganisaties Alzheimer Nederland en de Hersenstichting. Tevens ontvangt Hersenonderzoek.nl steun van ZonMw en Amsterdam Neuroscience.